Overleven met hemofilie (e-Book)

Cees Smit werd zeventig jaar geleden geboren met een ernstige vorm van hemofilie. Niemand had ooit verwacht dat hij lang zou leven, laat staan dat hij zo oud zou worden, maar hij overleefde alle medische innovaties. In zijn autobiografie beschrijft hij de achterhaalde hormoonbehandelingen van de jaren vijftig van de vorige eeuw die hem voor het leven zouden tekenen. Hij vertelt over de allesbepalende rol die de ziekte in zijn leven speelde. Uiteindelijk koos hij, zoals het zelf noemt, voor een "loopbaan in de hemofilie". Nu is hij een lobbyist voor de rechten van mensen met een chronische ziekte en voor de verbetering van de positie van patiënten in de gezondheidszorg. Cees Smit kent als geen ander de wereld van de hemofilie. In zijn boek verhaalt hij uitvoerig over de aids-epidemie in het laatste kwart van de 20ste eeuw die ook hemofilie-patiënten trof, en over de groeiende internationale handel in bloedproducten. Een van Cees' grootste zorgen is de wereldwijde handel in menselijk bloedplasma - een onderwerp waar hij veel over heeft gepubliceerd. Middenin de COVID-19 pandemie geeft dit boek een déjà-vu-gevoel als het gaat om het optreden van verantwoordelijke partijen. Deze tijd dwingt ons tot een herwaardering van de traditionele idealen van altruïsme, zelfvoorziening, eenheid en solidariteit. Dit boek is een eerbetoon aan een grote groep van professionals die hem gedurende zijn leven hebben gesteund: artsen, verpleegkundigen, vrienden en familie. Het is ook een hommage aan de bijzondere mensen die hij heeft leren kennen tijdens de aidscrisis en van wie de meesten niet meer leven. Het is voor hen dat deze geschiedenis van hemofilie, hepatitis en hiv is geschreven. Marcel Levi, CEO van de University College London Hospitals, schrijft in zijn voorwoord van dit boek: 'Een verhaal dat extreem relevant is [...]. Met de keiharde waarschuwing dat voorzichtigheid op zijn plaats is omdat onverwachte bijwerkingen rampzalige gevolgen kunnen hebben. En de realisatie dat commerciële waarde en winstbejag niet altijd synchroon lopen met het belang van zieke mensen.' Hemofilie Hemofilie is een zeldzame ziekte, maar desondanks toch heel bekend. Het is een erfelijke ziekte die alleen mannen treft maar waarbij vrouwen wel draagster zijn. Bij iemand met hemofilie ontbreekt een van de eiwitten die noodzakelijk zijn voor een afdoende bloedstolling. De meeste mensen met hemofilie hebben een tekort aan het eiwit Factor VIII, dat hemofilie A veroorzaakt, en bij een kleiner deel ontbreekt het eiwit Factor IX, dat hemofilie B veroorzaakt. In het midden van de jaren zestig van de vorige eeuw werd behandeling van hemofilie mogelijk doordat er plasmaproducten beschikbaar kwamen met een hoge concentratie van de bij hemofilie ontbrekende stollingsfactoren. Hierdoor konden mensen met hemofilie een zo goed als normaal leven lijden. Een ramp voltrok zich in de jaren tachtig toen bleek dat veel van deze plasmaproducten, die via injecties in de aders werden gespoten, besmet waren met hiv, het virus dat aids veroorzaakt. Wereldwijd zijn mensen met hemofilie besmet geraakt en overleden aan aids. Daarbovenop werd bekend dat plasmaproducten bijna alle mensen met hemofilie in die tijd met het hepatitis C virus hebben besmet. Tegenwoordig is de kans op virale besmettingen via plasma uiterst klein, maar mensen met hemofilie blijven de 'kanaries in de kolenmijn'. Als er iets mis is met de medicatie, zijn zij de eersten die het merken. Dit boek is een sterk pleidooi voor de Europese zelfvoorziening in 'rood' bloed en 'geel' plasma van onbetaalde, vrijwillige donors. Het is zorgwekkend dat politici zo weinig aandacht besteden aan de wereld van bloedtransfusie en plasmaproducten. In een neoliberale markteconomie wordt de handel in menselijk weefsel te gemakkelijk geaccepteerd. Over de auteurs Cees Smit (1951) studeerde bedrijfseconomie aan de Vrije Universiteit van Amsterdam. Hij heeft ernstige hemofilie A. Vanaf 1978 is hij betrokken bij het onderzoek 'Hemofilie in Nederland' dat gecoördineerd wordt vanuit de afdeling Klinische Epidemiologie van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Van 1987 tot 1998 was hij coördinator van de Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten (NVHP). In 2003 ontving hij een eredoctoraat van het College van Decanen van de Universiteit van Amsterdam als erkenning voor zijn werk op het terrein van hemofilie, biotechnologie en patiëntenparticipatie. Hij is auteur van verschillende boeken over hemofilie, hiv, ouder worden en de rol van patiëntengroepen in de gezondheidszorg. De Engelse vertaling van zijn autobiografie verscheen onder de titel Surviving Hemophilia. Annemarie de Knecht-van Eekelen (1945) studeerde biologie aan de Universiteit Utrecht. In 1984 promoveerde zij in de geschiedenis van de geneeskunde op het proefschrift Naar een rationele zuigelingenvoeding. Voedingsleer en kindergeneeskunde in Nederland (1840-1914). Van 1991 tot 1998 doceerde zij medische geschiedenis aan de Vrije Universiteit van Amsterdam. Tot 2008 werkte zij bij CITO, Centraal Instituut voor Toetsontwikkeling, te Arnhem. Zij heeft een groot aantal medisch-historische publicaties over de 19e en 20e eeuw op haar naam staan. Recent publiceerde zij samen met professor Gerd Rosenbusch de biografie getiteld: Wilhelm Conrad Röntgen. The Birth of Radiology (Springer, 2019). Bijna twintig jaar lang schrijft zij samen met Cees Smit over hemofilie en gezondheidszorg.